Leczenie amifamprydyną pacjentów z zespołem miastenicznym Lamberta-Eatona

Zespół Lamberta-Eatona

Program lekowy o nazwie “Leczenie amifamprydyną pacjentów z zespołem miastenicznym Lamberta-Eatona” (B.121) skierowany jest do dorosłych pacjentów z zespołem miastenicznym Lamberta-Eatona (LEMS). W ramach programu stosowana jest substancja czynna amifamprydyna. Kwalifikacja do programu oraz ocena skuteczności leczenia odbywa się na podstawie stanu klinicznego pacjenta oraz efektywności terapii. Do programu kwalifikowani są pacjenci, u których potwierdzono rozpoznanie LEMS na podstawie wyników badań diagnostycznych. Czas leczenia w programie określa lekarz, biorąc pod uwagę kryteria wyłączenia, takie jak ciąża, nadwrażliwość na lek, brak skuteczności leczenia, padaczka czy niewyrównana astma oskrzelowa. W trakcie programu wykonywane są badania diagnostyczne, takie jak morfologia krwi, oznaczenie stężenia kreatyniny, badania elektrofizjologiczne oraz EKG, które mają na celu monitorowanie stanu pacjenta i skuteczności leczenia.

Zobacz listę ośrodków realizujących ten program

Przed dołączeniem do programu

Jakie kryteria muszę spełnić, aby zakwalifikować się do programu?

Pacjenci, którzy chcą wziąć udział w programie leczenia zespołu miastenicznego Lamberta-Eatona (LEMS), są oceniani przez Zespół Koordynacyjny ds. Chorób Ultrarzadkich. Ten zespół jest powoływany przez Prezesa Narodowego Funduszu Zdrowia. Kwalifikacja opiera się na ocenie stanu zdrowia pacjenta i skuteczności dotychczasowego leczenia.

Aby zostać zakwalifikowanym do programu, pacjent musi spełnić następujące kryteria:

  1. Być osobą dorosłą z potwierdzonym zespołem miastenicznym Lamberta-Eatona (LEMS)
  2. Przejść pełne badania diagnostyczne, które potwierdzają diagnozę LEMS i wykluczają inne choroby
  3. Mieć dodatni wynik przeciwciał przeciwko VGCC (kanałom wapniowym zależnym od napięcia) lub wykazać cechy LEMS w elektrostymulacyjnej próbie męczliwości, co oznacza znaczące torowanie, czyli poprawę siły mięśni po stymulacji

Wszystkie te kryteria muszą być spełnione jednocześnie, aby pacjent mógł wziąć udział w programie.

Jakie czynniki wpływają na to, że nie wezmę udziału w programie?

Pacjenci mogą zostać wykluczeni z programu lekowego w następujących przypadkach:

  1. Jeśli są w ciąży lub karmią piersią
  2. Gdy mają uczulenie na fosforan amifamprydyny lub inny składnik leku
  3. Jeśli leczenie nie jest skuteczne, co oznacza brak poprawy objawów mimo podawania właściwej dawki amifamprydyny (ocena przez lekarza)
  4. W przypadku padaczki
  5. Jeśli mają niewyrównaną astmę oskrzelową
  6. Gdy stosują jednocześnie sultopryd
  7. Jeśli używają jednocześnie leków o wąskim zakresie bezpiecznego dawkowania lub takich, które mogą wydłużać odstęp QT w sercu
  8. Jeśli mają wrodzony zespół QT, czyli zaburzenie rytmu serca

Jakie badania diagnostyczne przejdę przy kwalifikacji do programu?

Aby dołączyć do programu lekowego, pacjenci muszą przejść konkretne badania kwalifikacyjne. Rodzaj badań zależy od tego, jak długo trwają objawy zespołu LEMS (zespół miasteniczny Lamberta-Eatona). LEMS to choroba, która osłabia mięśnie.

  1. Pacjenci z objawami LEMS trwającymi krócej niż 2 lata muszą wykonać następujące badania:
    1. morfologia krwi z rozmazem
    2. badanie poziomu enzymów wątrobowych AlAT oraz AspAT
    3. ocena obrazowa śródpiersia, która może obejmować tomografię komputerową lub rezonans magnetyczny
    4. USG lub tomografia komputerowa jamy brzusznej
    5. oznaczenie przeciwciał anty-VGCC lub potwierdzenie rozpoznania w przeszłości
    6. badania elektrofizjologiczne, takie jak próba męczliwości lub potwierdzenie rozpoznania w przeszłości
    7. konsultacja ginekologiczna dla kobiet
    8. badanie EKG
    9. oznaczenie stężenia kreatyniny
  2. Pacjenci z objawami LEMS trwającymi dłużej niż 2 lata muszą wykonać następujące badania:
    1. morfologia krwi z rozmazem
    2. badanie poziomu enzymów wątrobowych AlAT oraz AspAT
    3. oznaczenie przeciwciał anty-VGCC lub potwierdzenie rozpoznania w przeszłości
    4. badania elektrofizjologiczne, takie jak próba męczliwości lub potwierdzenie rozpoznania w przeszłości
    5. badanie EKG
    6. oznaczenie stężenia kreatyniny

Ostateczny zestaw badań ustala lekarz specjalista podczas kwalifikacji do programu.

W trakcie leczenia

Jak wygląda przebieg leczenia?

Leki finansowane w programie

Substancja czynna: amifamprydyna

  • Firdapse, Tabletki, 10 mg

Lista ośrodków realizujących ten program:

Gdańsk
Grudziądz
Kraków
Łódź
Poznań
Sandomierz
Słupsk
Sosnowiec
Szczecin
Warszawa
Wrocław
Zamość

Gdańsk▼

  • Ośrodek: Uniwersyteckie Centrum Kliniczne PORADNIA NEUROLOGICZNA

    Adres: ul.Mariana Smoluchowskiego 17, 80-214 Gdańsk

    Telefon 1: Telefon do rejestracji: +48 585 844 479

    Telefon 2: Telefon do informacji: +48 583 492 000

  • Ośrodek: Uniwersyteckie Centrum Kliniczne Klinika Neurologii Dorosłych

    Adres: ul.Mariana Smoluchowskiego 17, 80-214 Gdańsk

    Telefon 1: Telefon do rejestracji: +48 583 492 300

    Telefon 2: Telefon do informacji: +48 583 492 300

Grudziądz▼

  • Ośrodek: REGIONALNY SZPITAL SPECJALISTYCZNY IM. DR WŁADYSŁAWA BIEGAŃSKIEGO W GRUDZIĄDZU PORADNIA NEUROLOGICZNA

    Adres: ul.RYDYGIERA 15/17, 86-300 Grudziądz

    Telefon 1: Telefon do rejestracji: +48 56 641 44 44

    Telefon 2: Telefon do informacji: +48 56 641 44 44

  • Ośrodek: REGIONALNY SZPITAL SPECJALISTYCZNY IM. DR WŁADYSŁAWA BIEGAŃSKIEGO W GRUDZIĄDZU ODDZIAŁ NEUROLOGICZNY I NEUROIMMUNOLOGII KLINICZNEJ

    Adres: ul.RYDYGIERA 15/17, 86-300 Grudziądz

    Telefon 1: Telefon do rejestracji: 566414459

    Telefon 2: Telefon do informacji: 566414444

Kraków▼

  • Ośrodek: KRAKOWSKI SZPITAL SPECJALISTYCZNY IM. ŚW. JANA PAWŁA II ODDZIAŁ NEUROLOGICZNY Z PODODDZIAŁEM UDAROWYM I Z PODODDZIAŁEM REHABILITACJI NEUROLOGICZNEJ

    Adres: ul.Prądnicka 80, 31-202 Kraków-Krowodrza

    Telefon 1: Telefon do rejestracji: +48 126 142 730

    Telefon 2: Telefon do informacji: +48 126 142 730

  • Ośrodek: KRAKOWSKI SZPITAL SPECJALISTYCZNY IM. ŚW. JANA PAWŁA II Poradnia Neurologiczna

    Adres: ul.Prądnicka 80, 31-202 Kraków-Krowodrza

    Telefon 1: Telefon do rejestracji: +48 126 143 515

    Telefon 2: Telefon do informacji: +48 126 143 515

  • Ośrodek: SAMODZIELNY PUBLICZNY ZAKŁAD OPIEKI ZDROWOTNEJ SZPITAL UNIWERSYTECKI W KRAKOWIE Oddział Kliniczny Neurologii

    Adres: ul.Macieja Jakubowskiego 2, 30-688 Kraków

    Telefon 1: Telefon do rejestracji: +48 124 001 000

    Telefon 2: Telefon do informacji: +48 124 001 000

  • Ośrodek: Szpital Specjalistyczny im. Ludwika Rydygiera w Krakowie spółka z ograniczoną odpowiedzialnością Oddział Neurologii i Udarów Mózgu z Pododdziałem Udarów Mózgu

    Adres: ul.os. Złotej Jesieni 1, 31-826 Kraków

    Telefon 1: Telefon do rejestracji: +48 126 468 578

    Telefon 2: Telefon do informacji: +48 126 468 578

  • Ośrodek: Szpital Specjalistyczny im. Ludwika Rydygiera w Krakowie spółka z ograniczoną odpowiedzialnością Poradnia neurologiczna

    Adres: ul.os. Złotej Jesieni 1, 31-826 Kraków

    Telefon 1: Telefon do rejestracji: +48 126 468 947

    Telefon 2: Telefon do informacji: +48 126 468 947

  • Ośrodek: SAMODZIELNY PUBLICZNY ZAKŁAD OPIEKI ZDROWOTNEJ SZPITAL UNIWERSYTECKI W KRAKOWIE PORADNIA NEUROLOGICZNA

    Adres: ul. Botaniczna 3, 31-503 Kraków-Śródmieście

    Telefon 1: Telefon do rejestracji: +48 124 248 618

    Telefon 2: Telefon do informacji: +48 124 241 000

Poznań▼

  • Ośrodek: UNIWERSYTECKI SZPITAL KLINICZNY W POZNANIU PORADNIA NEUROLOGICZNA

    Adres: ul.PRZYBYSZEWSKIEGO 49, 60-355 Poznań-Grunwald

    Telefon 1: Telefon do rejestracji: 616698222

    Telefon 2: Telefon do informacji: 061 869 11 00

  • Ośrodek: UNIWERSYTECKI SZPITAL KLINICZNY W POZNANIU ODDZIAŁ KLINICZNY NEUROLOGII Z PODODDZIAŁEM UDAROWYM

    Adres: ul.PRZYBYSZEWSKIEGO 49, 60-355 Poznań-Grunwald

    Telefon 1: Telefon do rejestracji: 618691535

    Telefon 2: Telefon do informacji: 618691100

Sandomierz▼

  • Ośrodek: SZPITAL SPECJALISTYCZNY DUCHA ŚWIĘTEGO W SANDOMIERZU PORADNIA NEUROLOGICZNA

    Adres: ul.SCHINZLA 13, 27-600 Sandomierz

    Telefon 1: Telefon do rejestracji: 15/8313131

    Telefon 2: Telefon do informacji: 15/8330708; (711); (712)

  • Ośrodek: SZPITAL SPECJALISTYCZNY DUCHA ŚWIĘTEGO W SANDOMIERZU KLINIKA NEUROLOGII – ODDZIAŁ NEUROLOGICZNY

    Adres: ul.SCHINZLA 13, 27-600 Sandomierz

    Telefon 1: Telefon do rejestracji: 158330739

    Telefon 2: Telefon do informacji: 158330503

Sosnowiec▼

  • Ośrodek: Wojewódzki Szpital Specjalistyczny nr 5 im. Św. Barbary w Sosnowcu PORADNIA NEUROLOGICZNA

    Adres: Plac Medyków 1, 41-200 Sosnowiec

    Telefon 1: Telefon do rejestracji: +48 323 682 770

    Telefon 2: Telefon do informacji: +48 323 682 000

  • Ośrodek: Wojewódzki Szpital Specjalistyczny nr 5 im. Św. Barbary w Sosnowcu Oddział Neurologii

    Adres: Plac Medyków 1, 41-200 Sosnowiec

    Telefon 1: Telefon do rejestracji: +48 323 682 561

    Telefon 2: Telefon do informacji: +48 323 682 000

Szczecin▼

  • Ośrodek: UNIWERSYTECKI SZPITAL KLINICZNY NR 1 IM. PROF.TADEUSZA SOKOŁOWSKIEGO PUM W SZCZECINIE PORADNIA NEUROLOGICZNA

    Adres: ul.UNII LUBELSKIEJ 1, 71-252 Szczecin

    Telefon 1: Telefon do rejestracji: 91 425-3395

    Telefon 2: –

  • Ośrodek: UNIWERSYTECKI SZPITAL KLINICZNY NR 1 IM. PROF.TADEUSZA SOKOŁOWSKIEGO PUM W SZCZECINIE KLINIKA NEUROLOGII Z PODODDZIAŁEM UDAROWYM

    Adres: ul.UNII LUBELSKIEJ 1, 71-252 Szczecin

    Telefon 1: Telefon do rejestracji: 91 425-3251

    Telefon 2: Telefon do informacji: 91 425-3251; 91 425-3253

Słupsk▼

  • Ośrodek: Szpital Specjalistyczny Słupsk PORADNIA NEUROLOGICZNA

    Adres: ul. Hubalczyków 1, 76-200 S³upsk

    Telefon 1: Telefon do rejestracji: 48 59 84 60 700

    Telefon 2:

  • Ośrodek: Szpital Specjalistyczny Słupsk ODDZIAŁ NEUROLOGICZNY

    Adres: ul. Hubalczyków 1, 76-200 S³upsk

    Telefon 1: Telefon do rejestracji: 48 59 84 60 700

    Telefon 2:

Warszawa▼

  • Ośrodek: UNIWERSYTECKIE CENTRUM KLINICZNE WARSZAWSKIEGO UNIWERSYTETU MEDYCZNEGO PORADNIA NEUROLOGII

    Adres: ul.STEFANA BANACHA 1A, 02-097 Ochota

    Telefon 1: Telefon do rejestracji: (22) 460 80 00

    Telefon 2: –

  • Ośrodek: UNIWERSYTECKIE CENTRUM KLINICZNE WARSZAWSKIEGO UNIWERSYTETU MEDYCZNEGO ODDZIAŁ KLINICZNY NEUROLOGII

    Adres: ul.STEFANA BANACHA 1A, 02-097 Ochota

    Telefon 1: Telefon do rejestracji: (22) 599 28 58

    Telefon 2: Telefon do informacji: (22) 599 28 58

Wrocław▼

  • Ośrodek: UNIWERSYTECKI SZPITAL KLINICZNY IM. JANA MIKULICZA-RADECKIEGO WE WROCŁAWIU PORADNIA NEUROLOGICZNA

    Adres: ul.BOROWSKA 213, 50-556 Wrocław

    Telefon 1: Telefon do rejestracji: +48 717 331 600

    Telefon 2: Telefon do informacji: +48 717 331 600

  • Ośrodek: UNIWERSYTECKI SZPITAL KLINICZNY IM. JANA MIKULICZA-RADECKIEGO WE WROCŁAWIU Oddział Kliniczny Neurologii

    Adres: ul.BOROWSKA 213, 50-556 Wrocław

    Telefon 1: Telefon do rejestracji: +48 717 343 100

    Telefon 2: Telefon do informacji: +48 717 331 110

Zamość▼

  • Ośrodek: SAMODZIELNY PUBLICZNY SZPITAL WOJEWÓDZKI IM. PAPIEŻA JANA PAWŁA II W ZAMOŚCIU ODDZIAŁ NEUROLOGICZNY

    Adres: ALEJE JANA PAWŁA 10, 22-400 Zamość

    Telefon 1: Telefon do rejestracji: 84 677 36 90

    Telefon 2: Telefon do informacji: 84 677 36 90

  • Ośrodek: SAMODZIELNY PUBLICZNY SZPITAL WOJEWÓDZKI IM. PAPIEŻA JANA PAWŁA II W ZAMOŚCIU PORADNIA NEUROLOGICZNA I LECZENIA PADACZKI

    Adres: ALEJE JANA PAWŁA 10, 22-400 Zamość

    Telefon 1: Telefon do rejestracji: 84 5399096, 84 5399097

    Telefon 2: Telefon do informacji: 84 5399096, 84 5399097

Łódź▼

  • Ośrodek: Wojewódzkie Wielospecjalistyczne Centrum Onkologii i Traumatologii im. M. Kopernika w Łodzi PORADNIA NEUROLOGICZNA

    Adres: ul.Pabianicka 62, 93-513 Łódź-Górna

    Telefon 1: Telefon do rejestracji: +48 426 895 200

    Telefon 2: Telefon do informacji: +48 426 895 200

  • Ośrodek: Wojewódzkie Wielospecjalistyczne Centrum Onkologii i Traumatologii im. M. Kopernika w Łodzi ODDZIAŁ NEUROLOGICZNY

    Adres: ul.Pabianicka 62, 93-513 Łódź-Górna

    Telefon 1: Telefon do rejestracji: +48 426 895 361

    Telefon 2: Telefon do informacji: +48 426 895 000